Cestování s peritoneální dialýzou

Co musí udělat pacient, který se léčí peritoneální dialýzou, když chce cestovat?

Ráda bych zdůraznila, že cestování s PD je jednoduché, protože pacient teoreticky může provádět výměny každý den jinde. Proto není žádnou komplikací, když si přeje vyjet na dovolenou, nebo v rámci zaměstnání na služební cestu.

V případě, že chce pacient cestovat po České republice, stačí, když na středisku, kam běžně dochází do ambulance peritoneální dialýzy, sdělí adresu svého „cestovního“ pobytu. Sestra zodpovědná za objednávání materiálu objedná v našem logistickém oddělení závoz přímo na místo určené pacientem. Jak jsem již uvedla, pacienti mohou vyjet jak na dovolenou, tak do lázní, nebo na služební cestu ale například v Praze je také běžné, že pacient bydlí přes zimu v bytě ve městě a celé léto tráví na chalupě. Jedinou podmínkou cestování je převzetí zboží pacientem nebo jinou osobou na místě, kam si přál zboží doručit.

Předpokládám, že pacient může cestovat i do zahraničí. Nebo se mýlím?

Ano, pacient může samozřejmě vycestovat i do zahraničí, ať už po Evropě, nebo do vzdálenějších destinací. Baxter je nadnárodní koncern se zastoupením v mnoha zemích, což v praxi znamená, že pacient může vycestovat prakticky kamkoli.

Připravit materiál na místě je jistě časově náročné, jakou dobu potřebujete na vyřízení veškerých formalit?

Abychom mohli zaručit, že zboží bude včas na správném místě, potřebujeme 6 týdnů před pacientovým odjezdem znát adresu pobytu a telefon. Některé země vyžadují objednávku 8 týdnů předem, některým stačí i kratší doba než 6 týdnů.

To je celkem dlouhá doba. Takže vy zboží v Čechách zabalíte a pošlěte pacientovi do zahraničí, kde na něj čeká přichystané?

Nikoli. Zboží dodává místní pobočka naší firmy. Čas ale hraje důležitou roli a je pravda, že musíme respektovat některé limity. Cestující pacient je v každé zemi sice vítán, ale je vždy někdo „navíc“, oproti pacientům, kteří v zemi žijí a dostávají pravidelně své zboží. Představme si to například ve Španělsku. Jednotlivá auta rozvážejí zboží například na východě Španělska celý týden, aby zásobily všechny PD pacienty v této části země. Pacient z  Čech ale jede na jih, kde bude běžný závoz probíhat až příští, nebo popříští týden. Vzhledem ke kapacitám a  možnostem je výhodné, když do pacientova příjezdu zbývá dost času a zboží lze zavézt současně se zbožím pro místní pacienty.

Když mluvíte o našich a „místních“ pacientech, napadá mě otázka, jestli v zahraničí používají všichni stejné pomůcky...

Princip PD je na celém světě stejný, ale je pravdou, že ne všude se používají stejné výrobky. Katétr a koncovka TransferSet, tedy ta „hadička“ kterou má pacient zavedenou do břišní dutiny je všude stejná. Přístroje pro PD také. Rozdíl může být v druhu dialyzačního roztoku. Naši pacienti mají k dispozici velmi širokou nabídku roztoků. Tyto roztoky se liší nejen v koncetraci glukózy, ale například máme i takové, které glukózu neobsahují. Jsou to velmi moderní roztoky, které mají pacienti v ČR běžně k dispozici, a většina je také používá. V některých zemích ale tyto roztoky nejsou tzv. registrované, t.j. schválené k používání, takže nejsou pro tamní pacienty dostupné.

To ale znamená, že když náš pacient cestuje do země, kde tyto roztoky nejsou registrované, nedostane to, co potřebuje, je to tak?

Naštěstí nikoli. Pacient může své roztoky obdržet způsobem zvaným „compassionate use“. To znamená, že lékař v České republice napíše předpis léčby, který je odeslán do patřičné země a konkrétní pacient uvedený na předpisu může roztoky používat. To ale znamená, že se roztoky do země musí zvlášť dovézt a na to je opět potřeba již zmíněný čas.

To je fajn, že lze pokračovat tak jako doma. Co se ale stane, když má pacient nějaké zdravotní problémy, nebo potřebuje s něčím poradit?

I na tuto sice nepříjemnou, ale velmi důležitou skutečnost samozřejmě myslíme. Každý pacient, který odjíždí do zahraničí na dovolenou, dostane od nás adresu, telefon a jméno ošetřujícího lékaře na nejbližším středisku peritoneální dialýzy v  místě pobytu. Zatím jsem se ale nesetkala s tím, že by někdo lékaře na dovolené potřeboval a všichni pacienti si pobyt užili v dobré pohodě.

Když říkáte všichni, kolik pacientů ročně cestuje?

Pokud jde o cestování na území České republiky, nemám přesné údaje, protože takové situace jsou natolik běžné a jednoduše řešitelné, že je ani nepočítáme. Do zahraničí ročně pomáháme vyjet zhruba dvaceti pacientům, jen o něco málo vyšší je počet pacientů, kteří přijíždějí do Čech.

Máte nějaké kuriozní, nebo lépe řečeno zajímavé případy cestujících pacientů?

Máme například pacienta, který žije střídavě ve Švédsku a střídavě v Čechách, nebo pacienta, který studuje v Francii, ale je sledován v nemocnici u nás. Když jsem mluvila o čase, který potřebujeme znát dopředu, máme i zde jednu drobnou vyjímku. Mezi našimi pacienty je jeden velmi noblesní pán, který je Ital a několikrát ročně jezdí za svou rodinou do Říma. Je velmi galantní a ukázněný a ví, že vaky nemůže mít v Itálii připravené druhý den, kdy se rozhodne za rodinou odjet. A tak vždy jen zavolá, resp. jeho tlumočnice, protože nemluví česky, že by rád vyrazil na cestu. My zkontaktujeme kolegyni v Itálii, která nám sdělí kdy je schopná zboží dodat a pacient si může obratem koupit jízdenku na vlak. Většinou jde o dva až tři dny.

Máte pacienta Itala? A jak léčbu zvládá? Vím že máte různé informační brožury, ale ty si tento pán asi nemůže přečíst.

Nemůže, ale sehnali jsme mu italské. Jak jsem již říkala, naše firma má pobočky téměř všude a tak není problém zavolat Italské kolegyni a požádat jí o brožurky nebo například o návod k cycleru, tedy přístroji pro automatizovanou peritoneální dialýzu (APD).

Ten pacient používá cycler?

Ano, používá. S přístrojem se dá také velmi jednoduše cestovat. Je lehký, váží jen 12 kilogramů a je ve skořepinovém odolném kufru na kolečkách. Výhodou přístroje je, že se nemusí nijak kalibrovat, odvzdušňovat a tak pacient může APD provádět prakticky kdekoli svůj kufr otevře a kde je elektřina. Kdybych to zjednodušila, po příjezdu do hotelu může během půl hodiny začít léčbu. Toho využíval i jiný pacient, který běžně jezdil na služební cesty křížem krážem po hotelích v celých Čechách.

Vraťme se ještě k cestování přímo o dovolené. Většinou cestujeme v létě a s tím si téměř každý spojuje koupání a vodní sporty.
Může se pacient s peritoneální dialýzou koupat?

Může, i když koupání má při PD jistá omezení. Předně se nedoporučuje koupání v přírodních zdrojích jako jsou rybníky, přehrady a řeky. Stejně tak nevhodná jsou i veřejná koupaliště, ať už přírodní, nebo venkovní či kryté bazény ani koupel ve vaně. I přes to nemusí být pacienti s PD o koupání ochuzeni. I zdraví lidé bez dialýzy cestují za koupáním často k moři, které je pro PD pacienty vhodné, samozřejmě s vyjímkou nečistých příměstských zálivů. Můj osobní názor je takový, že peritoneálně dialyzovaní pacienti se mohou koupat i v soukromých bazénech, takových, které rostou jako houby po dešti na zahrádkách rodinných domků. Pokud se dodržují všechna pravidla osobní hygieny, v bazénu se koupe jen úzký okruh rodiny a ne celé město a pokud je o vodu v bazénu pečováno dle doporučení prodejců bazénu, nevidím v tom zásadní problém. Jak jsem již ale řekla, je to můj osobní názor a každý pacient by se měl poradit se svým ošetřujícím lékařem. Stejné je to i s vodními sporty. Portugalská kolegyně má ve své evidenci i pacienta, který se závodně potápí.

Dá se vycestovat do kterékoli země?

Jak jsem již uvedla, naše firma má zastoupení ve většině zemí a cestování tudíž není žádný problém. Jsou ale státy, kde je pouze obchodní zastoupení (např. Černá hora). Distributor je také schopen vaky dodat, ale předpokládá se delší časový proces, takže je nutné nejméně minimálně dva měsíce dopředu začít pracovat na realizaci cesty. Obecně bych pacientům doporučila nejprve oznámit do které země by rádi odjeli, PD sestra zjistí u v naší firmy možnosti (zejména časovou náročnost) a pak potvrdí pacientovi, že může vycestovat do země, kterou si vybral. V té chvíli pacient může zaplatit zájezd nebo zálohu a spolehnout se, že zboží bude dodáno kam potřebuje.

Když to tak poslouchám, zdá se, že cestování s peritoneální dialýzou není žádný problém, jen je potřeba mít materiál a vhodné prostředí k výměnám. To je pro pacienty určitě velký komfort, za který se většinou také něco platí. Jak je to s úhradou takových pobytů?

Co se týče samotné léčby, pacient nehradí při cestování nic, stejně jako je tomu při léčbě doma. Zájezd samotný si pacient samozřejmě hradí sám, jako každý, kdo chce jet na dovolenou. I v tomhle ohledu ale na pacienty myslíme, a tak každoročně připravujeme víkendový pobyt, který pacientům částečně hradíme. Letos jsme byli v Telči a stejné pobyty plánujeme i na příští rok. Myslím, že peritoneální dialýza dává pacientům velkou možnost pohybu a života dle vlastního rozhodnutí. Sama pozoruji, že cestování pacientů se rok od roku stává populárnější, počet cestujících pacientů se zvyšuje. Stejný trend čekáme i v nadcházejících sezónách.

Co je třeba udělat před odjezdem na dovolenou?

V dialyzačním středisku nahlásit cestování 6 až 8 týdnů před odjezdem. Nahlásit přesný termín pobytu mimo domov. Dodat přesnou adresu včetně PSČ, telefonu a jména kontaktní osoby, která převezme zboží od řidiče. Na cestu si vzít zásobu vaků na půlden až den léčby. Požádat lékaře o stručnou zprávu v angličtině. Některé země vyžadují kvalitní fotokopii pasu, je dobré ji poskytnout automaticky.

Firma zkontaktuje pobočku v zemi, kam pacient jede, zajistí dodávku zboží a adresu na nejbližší středisko peritoneální dialýzy včetně telefonu a jména lékaře. Tyto kontakty pacient dostane ještě před odjezdem na dovolenou.